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Estudiante UDLAP impulsó la primera fundación para atender Atrofia Girata en Latinoamérica

María Graciela Chairez Miranda, próxima graduarse de la Licenciatura en Médico Cirujano en la Universidad de las Américas Puebla y actualmente, médico pasante de servicio social del Instituto Oftalmológico FAP Conde De Valenciana, busca impulsar la Fundación Mexicana de Atrofia Girata, con el objetivo de brindar apoyo a personas que como ella sufren atrofia girata y así compartir la esperanza de conservar su visión a través de un diagnóstico y tratamiento oportuno.  

 

Graciela Chairez Miranda desde los 6 años comenzó a presentar un caso de ceguera nocturna, pero fue hasta los 14 años que fue detectada con atrofia girata, enfermedad hereditaria que se caracteriza por la degeneración de la coroides y la retina del ojo la cual provoca pérdida visual completa entre los 40 a 70 años. Desde entonces Graciela ha recorrido un camino con un sinfín de obstáculos, entre estos resalta principalmente el desconocimiento de un tratamiento contra esta enfermedad, una detección oportuna y las complicaciones de otros padecimientos. El proceso de creación de su fundación comenzó con su trabajo realizado durante su tesis sobre esta enfermedad y posible cura, “empecé a recolectar doctores, y actualmente trabajo con el Instituto Oftalmológico FAP Conde De Valenciana, una de los más importantes de Latinoamérica y con dos doctores especialistas”.   

A través de la Fundación Mexicana de Atrofia Girata ha localizado seis pacientes en México y otros 10 más en Latinoamérica, “tengo la fortuna de decir que mi fundación fue la primera a nivel mundial, después se formó otra y de hecho ahora nos unimos”, afirmó. De igual manera, conforme avanza este proyecto se ha vinculado a un grupo de investigación de Ámsterdam que está buscando parte de la cura, así como con un grupo de investigadores de Reino Unido y a personas de Alemania, Australia y Latinoamérica. Como presidenta y fundadora de la Fundación Mexicana de Atrofia Girata, resaltó que esta organización busca que este espacio fomente la investigación básica y clínica sobre la atrofia girata para realizar un diagnóstico oportuno con el fin de brindar un tratamiento temprano que disminuya la progresión de la pérdida visual y mejore el pronóstico de la enfermedad para mejorar la calidad de vida de los pacientes, también informar a los familiares y generar información estadística sobre la atrofia girata en México para de esta manera incentivar la investigación sobre la misma.

Graciela compartió que el tratamiento debe ser brindado por nutriólogos expertos en errores innatos del metabolismo, pero en México solo hay dos. Respecto al tratamiento explicó que consta de una dieta baja en arginina/proteína al día, una formula modificada en aminoácidos que no contenga arginina, y demás aminoácidos, pero debido a la pandemia de COVID-19 la fórmula base del tratamiento está escaseando por lo cual hizo un llamado estudiantes de la Licenciatura en Alimentos para poder crearla aquí en el país. Por otro lado, compartió que aunado a esto “los pacientes mexicanos que nos han buscado no tienen dinero para costearse el tratamiento, hay pacientes que no pueden pagar un costo mensual que ronda los $3,400”, afirmó. Por esa razón Graciela continúa buscando la forma de contribuir no sólo en el ámbito de la investigación médica sino también en poner los recursos y alianzas necesarias para que todos los pacientes reciban el tratamiento adecuado.  

Finalmente y gracias al gran trabajo de investigación que ha realizado sobre esta enfermedad, Graciela cuenta con un desempeño exitoso dentro del ámbito académico, como ejemplo está su participación en el XXXIV Congreso Panamericano de Oftalmología, con el tema Análisis Molecular en Pacientes Mexicanos con Atrofia Girata, asimismo, gracias a su trabajo para contribuir a la cura de dicha enfermedad, Graciela es coautora del capítulo Atrofia Girata en el Manual de Estudios Diagnósticos en Oftalmología” del Hospital APEC y espera especializarse en oftalmología. 

Para conocer más sobre la Fundación Mexicana de Atrofia Girata y esta enfermedad visita el siguiente link: https://es.atrofiagiratafundacion.com/. Si deseas colaborar en este proyecto, la fundación actualmente es reconocida como donatarios autorizados y cuenta con un número de cuenta bancaria disponible:

Fundación Mexicana de Atrofia Girata

Número de cuenta: 00743452940116343589

CLABE de código interbancario: 012180001163435898

Banco: BBVA Bancomer